Круг добра

💫 Ирина Громова: «Победа – это хорошо спланированная мечта» 💚 Таким девизом поделилась сегодня заслуженный тренер России, старший тренер Паралимпийской сборной России по лыжным гонкам и биатлону Ирина Громова на встрече с детьми в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Минздрава России. 📌 Фонд «Круг добра» в …

💫 Ирина Громова: «Победа – это хорошо спланированная мечта» 💚 Таким девизом поделилась сегодня заслуженный тренер России, старший тренер Паралимпийской сборной России по лыжным гонкам и биатлону Ирина Громова на встрече с детьми в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева Минздрава России. 📌 Фонд «Круг добра» в качестве дополнительного механизма к программам государственных гарантий помогает федеральным центрам, в том числе и Центру имени Димы Рогачева, в обеспечении дорогостоящими лекарственными препаратами терапии нескольких тяжёлых и редких онкологических заболеваний, а также в обеспечении раздвижными эндопротезами при лечении сарком. ✨ Встреча с паралимпийцем, обладателем двух золотых медалей недавней Паралимпиады в Италии Иваном Голубковым и его тренером Ириной Громовой была наполнена энергией личных историй спортсменов с ограниченными возможностями. В частности, Иван рассказал о том, что он вырос в доме–интернате, его путь к чемпионству был связан с серьезной личной внутренней борьбой. Тренер Ивана Ирина Громова добавила: «Ваня преодолевал, ошибался и шел дальше». 💬 «Для нас большой праздник встреча с вами. И восхищаясь вашей победой, мы делаем выводы для себя, что победа рождается не на ринге и не на гонке, а внутри», – подчеркнул генеральный директор ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» Минздрава России Николай Грачев. – И эта внутренняя сила – двигатель и тех побед, что происходят в нашем Центре». 💘 В режиме онлайн трансляции к общению подключались пациенты нескольких региональных клиник. А отдельные слова напутствия легендарного тренера Ирины Громовой, которая вырастила больше десяти чемпионов паралимпийских игр, мы сегодня передаём каждому подопечному Фонда «Круг добра» и его близким.

🌿 В каждой семье, в которой есть тяжелобольной ребёнок, скорее всего, возникали вопросы «За что?», «Почему именно я?». Кто-то сталкивается с кризисом своих взглядов, а кто-то укрепляется в них и находит новые силы. 🙏У каждой конфессии свой, уникальный взгляд на детские болезни, свои традиции помощи…

🌿 В каждой семье, в которой есть тяжелобольной ребёнок, скорее всего, возникали вопросы «За что?», «Почему именно я?». Кто-то сталкивается с кризисом своих взглядов, а кто-то укрепляется в них и находит новые силы. 🙏У каждой конфессии свой, уникальный взгляд на детские болезни, свои традиции помощи семьям, столкнувшимся с испытаниями. Накануне Светлого праздника Пасхи делимся первым роликом «Орфанного факультатива» из серии о взгляде различных конфессий на тяжелые заболевания у детей. В первом ролике о болезнях рассуждает протоиерей Русской Православной Церкви, Александр Ткаченко. #кругдобра

🇷🇺 Сегодня рассказываем историю семьи из Белгорода, в которой два героя. Папа, с которого маленький Влад берет пример смелости и мужества. И сам Владик, который мужественно сражается с тяжелым заболеванием с самого рождения. Рассказывает мама Инна Викторовна vk.com/@krugdobrafund-dlya-podderzhki-si…

🇷🇺 Сегодня рассказываем историю семьи из Белгорода, в которой два героя. Папа, с которого маленький Влад берет пример смелости и мужества. И сам Владик, который мужественно сражается с тяжелым заболеванием с самого рождения. Рассказывает мама Инна Викторовна vk.com/@krugdobrafund-dlya-podderzhki-sily-duha-nahozhu-vremya-i-ezzhu-na-granicu. #кругдобра #кругдобра_нашидети

🫶 Сегодня в очередном выпуске программы «Жить здорово!» история подопечной нашего Фонда Ангелины Поповой с крайне редким диагнозом фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Если говорить простым языком, то поломка в гене приводит к тому, что в любом месте организма может образовываться ко…

🫶 Сегодня в очередном выпуске программы «Жить здорово!» история подопечной нашего Фонда Ангелины Поповой с крайне редким диагнозом фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). Если говорить простым языком, то поломка в гене приводит к тому, что в любом месте организма может образовываться костная ткань, что в итоге может привести к полной потере подвижности. 💊 13 лет назад, не зная, что делать и как помочь дочке, семья Поповых отправила письмо в программу «Здоровье». И получила первую экспертную консультацию. Однако тогда существенной терапии еще не было. А это значит, что девочка могла стать тяжелым инвалидом. 🌟 «Заболевание редкое, 1 случай на 2 миллиона новорожденных, Фонд «Круг добра» обеспечил патогенетическим препаратом паловаротен 19 детей со всей страны», – рассказала во время программы начальник отдела аналитики и взаимодействия с регионами Фонда Людмила Фоминых. 🎥 Посмотрите программу и познакомьтесь с прекрасной и талантливой Ангелиной, которая живёт с ФОП. https://vkvideo.ru/video-218520131_456252709?list=ln-CGX3SBExALMrQ04bK9 #кругдобра #кругдобра_нашидети

✅ Вышла новая серия «Азбуки благотворительности со Смешариками» — «Загадочное чихание»! 💚 Иногда болезни – как сложное уравнение со множеством неизвестных и нужно провести основательную работу, чтобы отыскать причину болезни и подобрать способы ее лечения. Отчего стал чихать один из Смешариков – не…

✅ Вышла новая серия «Азбуки благотворительности со Смешариками» — «Загадочное чихание»! 💚 Иногда болезни – как сложное уравнение со множеством неизвестных и нужно провести основательную работу, чтобы отыскать причину болезни и подобрать способы ее лечения. Отчего стал чихать один из Смешариков – неподражаемый Ёжик? Почему мудрая Совунья не разрешила ему играть в футбол с веселым Крошем и как помочь заболевшему другу? 🍃 Посмотрев новую серию «Азбуки благотворительности» под названием «Загадочное чихание», зрители узнают причину проблем чихающего Ёжика и своими глазами увидят, как друзья приходят на помощь Ёжику, чтобы он не грустил и не чихал. Специально к сезону аллергий на цветение деревьев и экзотических растений смотрите «Загадочное чихание» – новую серию социального проекта «Азбука благотворительности со Смешариками». 🌿 Серия опубликована на Кинопоиске здесь здесь. Очень скоро – в VK! Напомним, что идейным вдохновителем и создателем нового анимационного цикла «Азбука благотворительности со Смешариками» выступает Группа компаний «Рики», при поддержке Института развития интернета (ИРИ) и информационной поддержке Фонда «Круг добра». 🍀 Для Фонда, который занимается оказанием помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, это сотрудничество – важный просветительский проект и дополнительный вклад в гармонизацию общественных отношений. #кругдобра

🚀 В России началась Неделя космоса в честь первого полёта человека в околоземное пространство 🌏 12 апреля 1961 года Юрий Гагарин стал первым в мире космонавтом. Однако первый полет в космос – не только инженерное достижение нашей страны, это еще и тот момент, когда невозможное вдруг стало возможным…

🚀 В России началась Неделя космоса в честь первого полёта человека в околоземное пространство 🌏 12 апреля 1961 года Юрий Гагарин стал первым в мире космонавтом. Однако первый полет в космос – не только инженерное достижение нашей страны, это еще и тот момент, когда невозможное вдруг стало возможным! Мы каждый день видим рядом такие примеры, когда смотрим на детей, живущих с тяжёлыми заболеваниями. Они стремятся вперед, растут и достигают успеха благодаря современной эффективной терапии, совершают маленькие шаги на своём непростом пути к дружбе, знаниям, реализации своих планов, воплощению в жизнь мечты. 🌞 В честь первого космического полета Юрия Гагарина – и подопечных, которые стремятся к активной счастливой жизни, несмотря на тяжелые диагнозы – Фонд «Круг добра» приглашает детей и их родителей присоединиться к федеральной акции #ВремяГагарина #ЗаЗвездами. Присоединиться к флешмобу можно уже сегодня, в первый день Недели космоса: Указом Президента России она отныне станет ежегодной. Как участвовать: ⭐ «Зажгите» символическую звезду над головой – пусть это будет включенный фонарик смартфона ⭐ Попросите сфотографировать вас или сделайте снимок в зеркале ⭐ Выложите фото с хэштегами #ВремяГагарина и #ЗаЗвездами Давайте вместе поддержим дело первого человека в космосе – вдохновлять друг друга на покорение новых горизонтов! #кругдобра #ВремяГагарина #ЗаЗвездами

✨ Сегодняшнюю историю рассказывает не просто мама, а руководитель направления «Болезнь Ниманна–Пика тип С» Всероссийского общества орфанных заболеваний Юлия Бочарова. ⭐ Дочке Юлии – Даше – 2 года и 8 месяцев, ее редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание относится к группе лизосомных болезне…

✨ Сегодняшнюю историю рассказывает не просто мама, а руководитель направления «Болезнь Ниманна–Пика тип С» Всероссийского общества орфанных заболеваний Юлия Бочарова. ⭐ Дочке Юлии – Даше – 2 года и 8 месяцев, ее редкое наследственное жизнеугрожающее заболевание относится к группе лизосомных болезней накопления. 💛 С 2022 года Фонд «Круг добра» обеспечивает терапией российских детей с болезнью Ниманна-Пика тип А/В и В, а с лета 2025 года в Перечни Фонда была включена болезнь Ниманна-Пика тип С – именно эта форма заболевания у маленькой Даши. О выявлении и терапии заболевания рассказывает Юлия Олеговна: vk.com/@krugdobrafund-my-nachali-hodit-v-bassein-puteshestvovat-i-vesti-aktivnyi-o #кругдобра

✨Команда быстрого реагирования «Круг добра» – в Пензенской области Команда Фонда посетила Пензенскую область, чтобы принять участие в донастройке процесса лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. 📌В Пензенской области на лекарственном обеспечении Фонда «Круг добра» – 10…

✨Команда быстрого реагирования «Круг добра» – в Пензенской области Команда Фонда посетила Пензенскую область, чтобы принять участие в донастройке процесса лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. 📌В Пензенской области на лекарственном обеспечении Фонда «Круг добра» – 105 детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Некоторым из них приходилось дольше обычного ждать получение необходимых им лекарств, из-за того, что регион некорректно оформил в Фонд заявку, она не прошла валидацию. Переоформление заявки, корректировка полного пакета прилагаемых к ней документов – всё это занимает дополнительное время, которое чревато риском прерывания системной терапии, ухудшения здоровья ребенка, тревогой родителей. Фонд «Круг добра» крайне серьезно относится к таким ситуациям и, внимательно отслеживая сроки получения заявок от регионов, всегда готов к мерам «быстрого реагирования», в частности направляет своих сотрудников туда, где требуется помочь донастроить взаимодействие региона и центра, оперативно отладить механизм работы. В конце марта в Пензенскую область для прямого диалога с представителями органов здравоохранения и администрации, пациентскими сообществами, родителями детей приехала команда Фонда «Круг добра» в составе начальника Отдела взаимодействия с регионами Людмилы Фоминых и двух ее заместителей – Лейлы Расуевой и Ольги Викторовой. 💬«Выездные мероприятия всегда помогают прямо на месте обсудить и сообща решить возникшие проблемы, снять вопросы взаимодействия, – говорит Людмила Фоминых. – Наш визит в Пензенскую область стал тому прекрасным подтверждением». Как отметила Людмила Фоминых, представители органов здравоохранения Пензенской области сами были заинтересованы в построении более точных алгоритмов совместной работы, все одинаково понимали: итогом более четкого взаимодействия станут гарантии оперативного получения лекарств для тяжелобольных детей. Команду Фонда встретил лично заместитель Председателя Правительства – министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев. 31 марта в Министерстве здравоохранения Пензенской области был организован круглый стол, посвящённый вопросам поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. В мероприятии приняли участие представители системы здравоохранения области, руководители медицинских организаций для детского населения и медицинские работники Пензенской области, а также представители Всероссийского общества редких и орфанных заболеваний и Пензенской региональной общественной организации «Круг доверия», МОО «Помощь больным муковисцидозом». Подробнее - на сайте Фонда «Круг добра» #кругдобра